Incontriamo Specialisti, Istituzioni e Associazioni per migliorare la qualità di vita del paziente con Fibrosi Cistica.
15 Dicembre 2020 – ORE 14:00 | 18:00
Responsabile Scientifico
Dott.ssa Mirella Collura
Per partecipare accedere alla piattaforma:
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. È una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. È dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso.
Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.
Seppure il grado di coinvolgimento differisca anche notevolmente da persona a persona, la persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare, che causa il deterioramento progressivo del tessuto polmonare, è la maggior causa di morbilità nei pazienti FC. Le manifestazioni tipiche della malattia sono:
- Difficoltà nella digestione dei grassi, proteine, amidi
- Carenza di vitamine liposolubili
- Perdita progressiva della funzione polmonare
OBIETTIVI
Inquadrare le problematiche assistenziali della Fibrosi Cistica contestualizzandole in ambito regionale.
Affrontare insieme ai pazienti e alle autorità regionali eventuali problematiche legate alla presa in carico globale del paziente F.C.
DOCENTI
Dott.ssa Mirella Collura
Ospedale Dei Bambini “Giovanni Di Cristina”, Palermo
Prof.ssa Carla Colombo
Università Degli Studi, Milano
Dott. Stefano Costa
Azienda Ospedaliera Universitaria
Policlinico G. Martino, Messina
Dott.ssa Francesca Ficili
Ospedale Dei Bambini “Giovanni Di Cristina”, Palermo
Prof. Salvatore Leonardi
Azienda Ospedaliera Universitaria – Policlinico V. Emanuele, Catania
Dott.ssa Maria Cristina Lucanto
Azienda Ospedaliera Universitaria – Policlinico G. Martino, Messina
Dott. Marco Magrì
Lega Italiana Fibrosi Cistica – Regione Sicilia, Palermo
Dott. Alessandro Oteri
Assessorato Della Salute – Regione Siciliana, Palermo
Dott. Maurizio Pastorello
Asp Palermo – Dipartimento Farmaceutico, Palermo
Dott.ssa Novella Rotolo
Azienda Ospedaliera Universitaria
Policlinico V. Emanuele, Catania
Prof.ssa Stefania Stefani
Università Degli Studi, Catania
PROGRAMMA
14:00 | 14:15 Presentazione del corso: introduzione agli obiettivi della giornata
M. Collura
14:15 | 14:35 Stato dell’arte della Fibrosi Cistica in Sicilia
M. Collura
14:35 | 14:55 La Ricerca in Fibrosi Cistica
F. Ficili
14:55 | 15:15 Il percorso assistenziale del Paziente con Fibrosi Cistica in epoca COVID
C. Colombo
15:15 | 15:35 Fibrosi Cistica: Anche i batteri parlano tra di loro attraverso il quorum sensing
N. Rotolo, S. Stefani
15:35 | 15:55 Il PTORS: Il parere della autorità regionale sui problemi dell’accesso
A. Oteri
15:55 | 16:15 Intervento precoce: la strategia per il cambiamento
S. Costa
16:15 | 16:35 Le aspettative dei pazienti
M. Magrì (PRESIDENTE LIFC- SICILIA)
16:35 | 17:15 TAVOLA ROTONDA: I processi organizzativi territoriali del paziente con fibrosi cistica
MODERATORE: M. Pastorello
INTERVENGONO: M. Collura, S. Leonardi, MC. Lucanto
17:15 | 17:45 Q&A session – Discussione sulle tematiche trattate
Tutti
17:45 | 18:00 Take Home Message e Chiusura del Corso
M. Collura