Servizi per i pazienti

Servizio Sociale LIFC

Il Servizio Sociale LIFC offre alle persone affette da fibrosi cistica e ai loro familiari la possibilità di rivolgere quesiti in ambito socio-assistenziale e ricevere informazioni e chiarimenti sudiritti e tutele con l’assistenza gratuita dell’Assistente Sociale LIFC specializzata in Fibrosi Cistica dr.ssa Vanessa Cori.

Il servizio è attivo presso la sede nazionale in viale Regina Margherita 306, Roma con i seguenti orari:  Lun. 9.00-18.00 – Mar./Giov. 9.00-14.00 – Merc./Ven. 15.00-18.00 ed ai seguenti riferimenti: email assistentesociale@fibrosicistica.it – Tel. 06 45547851

Servizio di Supporto Psicologico LIFC

Vivere e convivere serenamente con la fibrosi cistica è possibile grazie al servizio lo “Psicologo in linea“: uno spazio telefonico di ascolto e confronto aperto a tutti.
Il servizio, garantito dalla LIFC, ha anche un altro obiettivo: accorciare le distanze. Infatti, l’intento del progetto è di arrivare a tutti coloro che per vari motivi, come ad esempio la lontananza, sono impossibilitati ad usufruire dei servizi di assistenza psicologica presso i Centri Regionali di fibrosi cistica, che restano il primo punto di riferimento per i pazienti.
Basta chiamare il numero verde gratuito 800 13 17 15, raggiungibile da tutta Italia, da telefono fisso e mobile, risponderà una psicologa esperta in fibrosi cistica pronta ad ascoltare le richieste di aiuto e conforto o semplicemente per dare un consiglio.
La psicologa risponde direttamente al numero verde tutti i martedì dalle 15:00 alle 17:00, in alternativa si può scrivere una mail all’indirizzo psicologoinlinea@fibrosicistica.it  e programmare delle video chiamate, a seguito di una prima analisi della problematica.

Servizio Legale LIFC

Dal 2012 LIFC offre il servizio gratuito di consulenza legale “Chiedilo all’Avvocato” per farsi portavoce e supportare pazienti e familiari nelle problematiche relative alle Pubbliche Amministrazioni.

Il servizio si avvale dell’esperienza dell’Avv. Sandro Nardi, presente nella sede nazionale LIFC ogni 1° mercoledì del mese dalle ore 9.00 alle ore 10.30 e raggiungibile anche telefonicamente al numero 06 45547851 oppure all’indirizzo avvocato@fibrosicistica.it per fornire supporto, assistenza e consulenza sia a distanza che con un incontro presso la sede LIFC.

Nel mese di Giugno l’Avvocato Sandro Nardi sarà presente presso la sede LIFC il giorno 13/06/2018 dalle ore 11:30 alle ore 13:00

Laboratorio dei pazienti adulti

Il Laboratorio dei pazienti adulti con FC è un organo consultivo nazionale nato per rappresentare il punto di vista di tutta la popolazione adulta con FC e per recepirne i bisogni. Il gruppo di lavoro, formato da 7 pazienti in età adulta che si incontrano periodicamente per lavorare e analizzare le problematiche legate alla loro età derivanti dalla FC, collabora sinergicamente con le aree di interesse LIFC con proposte di indirizzo progettuali.

Negli ultimi anni, lo scenario riguardante la FC è radicalmente cambiato: gli adulti con FC, grazie ai progressi terapeutici, sono in continua crescita ed oggi sono il 56,8% del totale.

Gli adulti con FC hanno una malattia differente da quella dei soggetti pediatrici, che richiede un adeguamento del mondo clinico e dei servizi sanitari per far fronte alle nuove pressanti esigenze. Il “Laboratorio” pertanto intende raccogliere e farsi portavoce di queste esigenze e far sì che il paziente diventi soggetto attivo all’interno dell’associazione. Proposte e segnalazioni possono essere rivolte alla casella di posta noipazienti@fibrosicistica.it, gestita dalla coordinatrice del Laboratorio che ha il compito di riportare le richieste ricevute all’interno del gruppo di lavoro.

Tutto ciò, oltre a rappresentare un’opportunità di dialogo per i pazienti, è utile al Laboratorio e a LIFC per allargare il proprio raggio di indagine sulle esigenze e i bisogni delle persone con FC in Italia.

Se sei un adulto con fibrosi cistica e vuoi essere anche tu parte attiva nelle scelte che ti riguardano, scrivici all’indirizzo noipazienti@fibrosicistica.it